L'orientation institutionnelle

Nous devons admettre, avec un esprit ouvert, que la caractérisation du syndrome de l’autisme soulève, encore, aujourd’hui, beaucoup de questions. Du reste, pouvons-nous encore parler d’une origine autistique commune ? Tous ces troubles sévères de l’évolution cognitive et psychique ne peuvent-ils pas relever de causes ou d’origines différentes ?

Force est de constater, en effet, que si certains symptômes sont invariants, telle que l’incompétence massive autour du lien social et de la communication, le niveau de développement des aptitudes s’avère, pour autant, être extrêmement variable tant en ce qui concerne les rythmes d’acquisition qu’en terme d’outils nécessaires à ces acquisitions. Ces questionnements se posent, aussi, au niveau des stratégies thérapeutiques : ainsi, se servir des intérêts autistiques de l’enfant est-ce ouverture ou enfermement ? Utiliser des symbolisations limitées ou partielles, pictogrammes, images, ou des symbolisations non verbales, la langue des signes par exemple, chez un enfant qui vocalise un peu, est-ce lui faire découvrir un plaisir de penser favorisant l’investissement ultérieur du langage, ou au contraire, est-ce court-circuiter tragiquement l’accès au langage commun ?

L’intérêt des évaluations actuelles est considérable car elles permettent, sans se focaliser complètement sur l’un ou l’autre de ces modèles, de repérer les approches les plus favorables au travail éducatif (que cela passe par l’imitation, la motricité ou la perception) et en complément à un accompagnement thérapeutique. Cette indispensable ouverture d’esprit des professionnels pour l’intérêt des apports complémentaires théoriques ou pratiques, concernant la problématique de l’autisme, ne peut faire l’économie de la prise en compte du respect des droits des usagers et de leur famille.

Associer les familles : une nécessité impérieuse

La présence des familles s’est progressivement affirmée au fur et à mesure de l’évolution des idées, des théories et de notre société. L’usager est de plus en plus positionné au centre du dispositif comme en attestent les textes légaux (loi du 30 juin 1975, annexes XXIV, loi du 2 janvier 2002, loi du 11 février 2005…). Lorsque l’usager principal est mineur ou à un statut de majeur protégé, la loi fait référence à son responsable légal ou à son représentant. Ceci est particulièrement important pour les personnes souffrant d’autisme qui n’ont pas la capacité à consentir aux décisions qui les concernent. De ce fait, nous devons associer les familles à l’ensemble de l’accompagnement de leur enfant, ceci non seulement dans un souci de conformité aux dispositions réglementaires, mais surtout dans le souci de les respecter et aussi de pouvoir produire un service de qualité au profit de leurs enfants et adolescent(e)s, dans une perspective d’accompagnement au long cours.

Une des orientations majeures de la loi du 2 janvier 2002 consiste à valoriser la place de l’usager dans le dispositif qui l’accompagne, en favorisant, aussi bien la connaissance et l’accès à ses droits (information sur ses droits fondamentaux, accès à son dossier, livret d’accueil, etc.), que l’expression de ses attentes (conseil à la vie sociale). L’enjeu est bien aussi de reconnaître aux personnes handicapées et à leurs familles une véritable compétence dans l’analyse de leurs besoins.

En matière d’analyse de besoins et respect des droits, il s’agit donc de systématiser les démarches (enquêtes, entretiens,…) visant à recueillir les avis et l’analyse des usagers et/ou de leurs familles sur la qualité de l’offre de service proposée par l’établissement et le service dans lesquels ils sont accueillis.

Pour diversifier les modes de réponse, promouvoir : le partenariat, le réseau et la coopération

L’établissement doit prendre en compte la problématique complexe et spécifique, liée à l’autisme, qui impose un travail en complémentarité, en partenariat et en réseau, afin de pouvoir à partir de compétences et d’expertises multiples, permettre à l’institution de répondre au mieux aux besoins des usagers dont nous avons la responsabilité.

Les missions et objectifs généraux de l’établissement

Dans le cadre des missions confiées à notre établissement en tant qu’I.M.E. il nous appartient d’adapter notre offre de service à la singularité des jeunes accueillis et de leur handicap : l’autisme dans toute sa diversité.

L’article 2 des annexes XXIV donne des indications précises sur les missions et les prestations attendues des établissements et des services prenant en charge des adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptées :
La prise en charge tend à favoriser l’épanouissement, la réalisation de toutes les potentialités intellectuelles, affectives ou corporelles, l’autonomie maximale quotidienne sociale et professionnelle.

Elle tend à assurer l’intégration dans les différents domaines de la vie, la formation générale professionnelle.

La prise en charge peut concerner les enfants ou adolescents, selon leur niveau d’acquisition aux stades de l’éducation précoce, de la formation préélémentaire, élémentaire, secondaire et technique. Elle comporte :

l’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’adolescent
les soins et les rééducations

la surveillance médicale régulière, générale ainsi que de la déficience et des situations de handicap

l’enseignement et le soutien pour l’acquisition des connaissances et l’accès à un niveau culturel optimum

des actions tendant à développer la personnalité, la communication et la socialisation

Un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique d’établissement précise les objectifs et les moyens mis en œuvre pour assurer cette prise en charge.

Le travail thérapeutique, éducatif, pédagogique et social, mené par l'équipe pluridisciplinaire de l'I.M.E. "Saute-Mouton" est animé par le souci de faire bénéficier à ces jeunes d'une approche à la fois globale au sein d'une structure pluridisciplinaire, personnalisée pour chaque jeune et ouverte sur son environnement social.

Les fondements de notre prise en charge institutionnelle s'articulent autour de plusieurs axes :

- Assurer une cohérence avec l'évolution des connaissances et des pratiques concernant l'autisme et les T.E.D. (C.R.A., Agence Nationale de l'Evaluation, Conseil National pour l’Autisme, Plan d’Action Régional d’Aquitaine pour l’Autisme 2007-2011, Schéma Départemental 2007-2011 d’Organisation Sociale et Médico-sociale de la Gironde - Volet Enfance et de l’Adolescence handicapé).

Accueillir chaque jeune autiste ou souffrant de T.E.D. et de le reconnaître comme porteur d'une histoire personnelle et singulière.

De lui proposer des expériences relationnelles différenciées, ajustées à son rythme : il s'agit d'espaces et de temps de socialisation variés ponctués d'activités et de rencontres régulières qui vont peu à peu prendre sens pour le jeune et servir de support à la construction de sa personnalité. Elles prennent place dans l'I.M.E. et/ou à l'extérieur.

D'accompagner chaque jeune accueilli vers un développement apaisé et harmonieux.

D'accéder à une véritable communication par le langage pour les verbaux, voire de développer un code commun par l'intermédiaire de systèmes alternatifs pour les non verbaux, en cohérence avec les orientations du C.R.A. et des secteurs sanitaires et en accord avec les familles et les autres partenaires.

A parvenir à une autonomie corporelle et psychique,

A intégrer les règles de la vie sociale et les gestes de la vie quotidienne,

A développer sa capacité à exprimer ses choix, ses capacités d'apprentissage, d'éveil, d'expression, etc.

A faciliter le passage de l'adolescence au devenir adulte dans un travail autour de la socialisation, par le biais de l'internat modulé, des assistants familiaux, de l'intégration dans son environnement (social, culturel, sportif). Mais aussi par des interventions spécifiques : rencontre avec le médecin psychiatre, la psychologue et interventions, à leur demande, au domicile ou autres.

L'équipe veille à garder un contact aussi étroit que possible avec les parents afin de les soutenir face au retentissement du handicap autistique sur la vie familiale et assure un partenariat de qualité pour accompagner au mieux la socialisation et l'intégration de ces jeunes dans un milieu le plus ordinaire possible.

Modes d’intervention

Chacune des prestations de service est une déclinaison opérationnelle des missions confiées à l’établissement. La notion de prestation de service suppose une mise à disposition de moyens et de compétences, afin de produire des actions spécifiques qui permettent de rendre le service attendu. La formulation des prestations de service est un enjeu essentiel et fondamental du projet d’établissement. Le développement de cette partie ne correspond pas uniquement au besoin de présenter les spécificités de l’établissement en termes de prestations, ou de clarifier (notamment pour les professionnels eux-mêmes) la nature des actions à engager en direction des bénéficiaires. Elle sert aussi à indiquer les engagements présents et à venir de l’établissement à l’égard des usagers, des partenaires, des autorités, etc.

En ce sens, la définition et la formalisation des prestations de service, s’inscrivent pleinement dans une démarche qualité, puisqu’il s’agit, selon la formule consacrée, d’ « écrire ce que l’on fait, faire ce que l’on dit, et vérifier ce que l’on a bien fait ce qui est écrit ». A cette fin, il importe que les prestations soient assez décrites au niveau des moyens mobilisés, pour percevoir leurs portées opérationnelles, pour pouvoir ainsi les évaluer.

Principes généraux des accompagnements au quotidien

Pour la section des adolescent(e)s de l’I.M.E., une présentation en annexe donne le « déroulement type d’une semaine de prise en charge des jeunes autistes et la détermination des besoins en personnel ». Le projet proposé permet une palette d’accompagnement très diversifiée (internat, semi internat, famille d’accueil, classe intégrée, partenariat et travail en réseau,…) pour répondre de manière la plus adéquate aux difficultés spécifiques propres à chaque jeune et à sa famille.

Un des principes fondamentaux est de garantir une richesse de la vie sociale quotidienne, de la vie pédagogique et thérapeutique, pour permettre de répondre à la spécificité d’un projet centré sur une population autiste. Toutefois ces différents temps institutionnels doivent être bien différenciés. Les temps dits d’internat, d’externat, d’accompagnements extérieurs,…s’appuieront sur une structuration toute particulière de l’espace et du temps donnant des repères précis. Ceci procède de la volonté d’instaurer un environnement contenant et structurant, donnant des repères de sens, tant aux accompagnements des jeunes, qu’aux interventions de l’équipe pluridisciplinaire. Ainsi, dans le déroulement « type » d’une semaine de prise en charge, il a été distingué l’organisation de la vie sociale (vie quotidienne, nuit, week-end, etc.) et de la vie psycho pédagogique et thérapeutique (atelier, sortie, activité à vocation pédagogique ou thérapeutique,…).

C’est l’ensemble de cette diversité proposée et adaptée à chaque jeune, à savoir l’accueil en internat (lever, toilette, habillage, repas, veillée, nuit,…), le soutien au domicile, l’accompagnement pédagogique, thérapeutique et social,…, qui soutient la dynamique d’évolution au plus près de leurs besoins et le leurs droits. Cette diversité de proposition d’offre de service, en se modulant en fonction des besoins de chaque jeune, constitue la richesse institutionnelle, donnant des marges de manœuvre, qui sont nécessaires à la concrétisation des projets d’accompagnements personnalisés. Le projet d’accompagnement personnalisé est donc la clé de voute opérationnelle, pour atteindre les objectifs d’évolution envisagés en commun avec chaque jeune et sa famille. Il permet à ces jeunes de bénéficier d’accompagnements spécialisés adaptés à leur problématique, tout en liant autant le soin, l’éducatif, le pédagogique, la socialisation, et l’aide par un personnel de qualité, en nombre suffisant.

Afin d’éviter un risque de repli institutionnel, venant en résonnance avec la problématique de l’autisme, il s’agit pour nous, de mettre en œuvre des propositions d’activités ouvertes sur notre environnement et ainsi de bénéficier de services à vocation socialisante, comme par exemple la médiathèque, la piscine, le centre socioculturel, etc.

Une équipe pluridisciplinaire de spécialistes qualifiés dans leur discipline de base, mais également sur la problématique de l’autisme et ayant des compétences pour mener des activités d’expression individuelle et collective (artistique, sportive, sociales,…), doit permettre la concrétisation de cette dynamique institutionnelle.

Mais compte tenu de la problématique de l’autisme, il est aussi impératif de s’appuyer sur une ouverture institutionnelle, basée sur une qualité de travail en partenariat et en réseau.

Prestation de service n° 1

La sécurité et l’accompagnement aux soins physiques et psychiques du mineur.

Service rendu 1
Prévention des troubles du comportement (violence physique ou verbale). Les caractéristiques psychiques des adolescents peuvent les amener à adopter des troubles du comportement néfastes à leur évolution (comportements agressifs envers eux-mêmes et les autres). L’établissement assure la mise en œuvre de dispositif veillant à assurer la sécurité des adolescents accueillis : prévenir l’apparition et le déclenchement des troubles du comportement, gérer les situations de crises si besoin, permettre un accès à la compréhension du déclenchement du trouble et de son sens.

Service rendu 2
Accompagnement de chaque adolescent par un personnel pluridisciplinaire (médecin psychiatre, psychologue, infirmier, psychomotricien, éducateur spécialisé, éducateur technique, professeur des écoles spécialisé) notamment qualifié en ce qui concerne l’autisme et en nombre suffisant (encadrement moyen : un adulte pour deux enfants).

Service rendu 3
Espace physique et psychique individualisé, permettant la reconnaissance et l’expression de la subjectivité de chaque adolescent (agencement et structuration de l’espace adapté à la problématique de l’autisme, chambre individualisée réservée à chaque jeune et garantissant leur intimité, etc.).

Service rendu 4
Offre d’un cadre de vie caractérisé par l’existence de règles structurantes et contenantes, visant à garantir une qualité d’accueil adapté à chaque jeune.

Service rendu 5
Offre de transport visant à garantir la sécurité des déplacements des adolescents et adapté à leur problématique.

Prestation de service n° 2

L’accompagnement de l’adolescent et de sa famille.

Service rendu 1
Aide au maintien de liens réguliers, constructifs entre les parents et l’adolescent ; les parents et l’établissement (intervention en soutien aux parents et à la famille, proposition d’un accueil pour des temps de répits, entretiens réguliers, etc.).

Service rendu 2
Mobilisation et collaboration avec les parents à partir de leur projet de vie, pour la réalisation du projet d’accompagnement personnalisé de leur enfant.

Prestation de service n° 3

L’offre de prestations hôtelières (l’internat ne sera proposé qu’à partir de 2009).

Service rendu 1
Une offre d’hébergement modulé prenant en compte les caractéristiques propres à chaque adolescent (mise en place d’un accueil en internat de deux nuits par semaine et d’un week-end toutes les cinq semaines, un accueil chez des assistants familiaux en fonction du projet d’accompagnement personnalisé de chaque jeune, un accueil lors des vacances sous forme de séjours).

Service rendu 2
Une offre de restauration adaptée aux besoins des adolescents et à leur problématique (cuisine familiale sous forme d’atelier d’apprentissage).

Service rendu 3
Entretien du linge permettant d’offrir toute garantie sanitaire et de développer par des apprentissages l’autonomie des adolescents (atelier lingerie).

Service rendu 4
Accompagnement des jeunes dans l’apprentissage de leur autonomie en ce qui concerne leur hygiène (corporel, vestimentaire, etc.).

Prestation de service n° 4

L’accompagnement individualisé du jeune dans les apprentissages scolaires, les gestes de la vie quotidienne et pré-professionnels (si possible).

Service rendu 1
Offre d’une réponse et d’un suivi scolaire adapté aux besoins de chaque jeune, conforme au projet personnalisé de scolarisation (référent scolaire, professeur des écoles spécialisé, U.P.I., etc.).

Service rendu 2
Accompagnement de chaque jeune dans des apprentissages de socialisation par des activités en milieu ordinaire, de loisirs, sportives, etc.

Service rendu 3
Offre d’une aide aux apprentissages de gestes de la vie quotidienne et d’activités de réalisation pouvant leur permettre d’acquérir un minimum de sécurité, des bases d’autonomie occupationnelle et peut-être d’une compétence progressive plus technique.

Prestation de service n° 5

L’offre d’activités ludiques et de loisirs, reconnaissant son état d’adolescent souffrant d’autisme (âge réel de 12 à 18 ans, âge mental souvent compris entre 2 et 3 ans).

Service rendu 1
Offre d’activité favorisant l’éveil et l’expression de chaque jeune quel que soit ce mode d’expression et pouvant utiliser des méthodes éducatives et de communication adaptées.

Service rendu 2
Offre d’activité distractive aux adolescents accueillis et ouverte à leur environnement.

Prestation de service n° 6

Accompagnement à l’orientation et à sa mise en œuvre.

Service rendu 1
Offre d’un accompagnement personnalisé pour chaque jeune au moment de son orientation. La prestation d’orientation comprend toute démarche ou toute action au bénéfice du jeune, de sa famille, des partenaires concernés et de l’établissement sollicité : identification des différents types d’orientation possible, étude précise de la pertinence et de la faisabilité de chacune des orientations proposées, recueil d’information complémentaire et démarche d’accompagnement du jeune et de sa famille (visite de structure, rencontre avec des professionnels), participation à des synthèses de présentation et de suivi.

Extraits du projet d’établissement